Las madres de niños con discapacidad están hechas de una fuerza especial. Todo el día corren de un lado a otro para cumplir con las terapias de sus hijos, la escuela, la casa, el trabajo y en muchos casos el marido. Al final están ellas, que se han olvidado de atenderse y de consentirse porque primero está la felicidad de sus muchachitos.
Marisa, Mayra, Ludivina, Estefany son sólo cuatro de las 85 mamás con hijos de educación especial que acuden al Centro de Atención Múltiple Juan Jacobo Rousseau.
Ellas son mujeres a quienes la vida les pone cada día un reto, el principal es que sus hijos puedan desarrollarse y ser felices, en ello se olvidan de sí para darles a los demás.
Tener un hijo con discapacidad no es sencillo, el camino se hace largo, con desvelos, y en ocasiones tortuoso, porque en la sociedad aún hay poca empatía hacia sus hijos, aún son excluidos y víctimas de bullying, por lo que luchan porque la inclusión sea real.
Hay que aceptarlos tal y como son, porque antes de tener discapacidad son seres humanos con todos los derechos.
Tocar puertas para obtener oportunidades
Marisa Laredo Gamboa es madre de Rodrigo, quien tiene 26 años y fue diagnosticado con autismo desde los 5 años de edad. Desde entonces empezó a tocar puertas para que su hijo fuera incluido en la escuela regular, para ello lo llevaba a terapias. A los 15 años llegaron al CAM, luego al Cbtis 122 y actualmente es artista plástico, le encanta moldear plastilina. Marisa ha buscado tenerlo en diversas escuelas para que conviva con las personas y a la vez sensibilizarlas sobre la posibilidad de incluir a niños y jóvenes con alguna discapacidad.
Reconoce que como mujer se ha olvidado de ella, primero están sus hijos, luego todo lo demás y al último ella. El año pasado a consecuencia de secuelas de Covid perdió a su esposo, el trabajo se triplicó y ahora lamenta no haber viajado lo suficiente con él, sin embargo está convencida que Rodrigo llegó a su vida a cambiar algo importante.
Actualmente es la presidenta de la sociedad de padres del CAM, donde tienen muchos planes para seguir brindando una educación de calidad para niños con discapacidad.
Un minuto a la vez
“Era muy perfeccionista, pero Pablo es perfecto dentro de la imperfección”, afirma Mayra Uroz, mamá de Pablo, de 17 años, con autismo.
Para Mayra cada minuto se vuelve un reto, porque al contar con un niño con autismo el desafío es grande, Pablo su hijo se ha convertido en su maestro que le enseña lo importante de la paciencia, el amor y la empatía.
Aunque el camino no es sencillo, ella no concibe su vida sin Pablo, porque le ha enseñado a trazarse metas y luchar por alcanzarlas, a ir ganando terreno y aceptar los desafíos. Afirma que hay personas que dicen un día a la vez, pero para ellos es un minuto a la vez.
“Tenemos muchos triunfos y me siento afortunada”, comenta esta mujer, al señalar que para muchas personas hacer cosas cotidianas podría no significar nada, pero para alguien con discapacidad se convierte en algo maravilloso.
No esperaba un niño con discapacidad
“Nuestra vida ha sufrido un cambio drástico, nos hemos dejado mucho como mujeres”, reconoce Ludivina González, mamá de Ángel, de 4 años, diagnosticado con Síndrome de West, o epilepsia infantil.
Ángel es su segundo hijo, Adrián es su primer hijo y tiene 16 años, él es quien le ayuda con las terapias para Ángel. El pequeño cursa preescolar y como tiene muy comprometida su movilidad, Ludivina acude a la escuela con él, se ha convertido en su sombra, el tiempo no le alcanza, pues corre de un lado a otro para llevarlo a terapias al CRIT, a equinoterapia y a otras alternativas que entre las mismas mamás de niños especiales se comparten.
Ángel no habla, pero con su sonrisa y su mirada se comunica. Ludivina relata que no esperaba a un niño con discapacidad, por lo que a los 3 meses que le dieron el diagnóstico fue un balde de agua helada, pero con terapias y tratamientos médicos ha logrado salir avante.
Su día está totalmente ocupado, no tiene ni tiempo para sentarse unos minutos a ver televisión, ello a pesar de que para muchos ella no hace nada. “No trabajo fuera, pero desde las 5:00 horas ando parada, sólo pido que se pongan en nuestros zapatos antes de juzgar”.
Para Ludivina ver a Ángel feliz es lo esencial, ver dibujada una sonrisa en su rostro le borra el cansancio y el dolor.
Apenas estamos aprendiendo
Estefany Reyes cursaba la maestría en Administración cuando dio a luz a Mateo, al darse cuenta que tenía hidrocefalia decidió abandonar todo para dedicarse a cuidarlo.
Estefany jugaba futbol soccer y rápido, mantuvo un embarazo saludable y cada ecografía que le hacían no indicaba anormalidad. Al momento de dar a luz tuvo algunos problemas y Mateo presentó hipoxia.
Mateo tiene 3 años y su llegada significó gran alegría, pero también un cambio drástico al tener que lidiar con hospitales, terapias, consultas y cuidados específicos.
Todo ello implicó que Estefany renunciara a su trabajo y dedicar su tiempo a la atención de su primogénito. Debe estar disponible las 24 horas de los 7 días de la semana, no camina, sufre de convulsiones y no habla bien.
“Soy nueva en esto y cada día aprendo algo nuevo”, dice esta joven mujer, quien pide a la ciudadanía que tengan más empatía hacia las personas con discapacidad, que se les trate como a una persona sin discapacidad.
Todas ellas son mamás y mujeres especiales que a diario luchan por la inclusión y la rehabilitación de sus hijos.