Con un lleno total en el auditorio del Hospital Infantil se llevaron a cabo las conferencias del Segundo Congreso Nacional sobre la Concientización de las Enfermedades Raras; dicho evento es organizado por la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras (ANER), que lleva a cabo este congreso con la finalidad de crear conciencia sobre la importancia de la detección temprana de estas enfermedades.
Se denomina “enfermedades raras” a aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general (a menos de uno de cada 2,000). Sin embargo, la mayoría de estas enfermedades son aún menos frecuentes, afectando a una de cada 100,000 personas. Se estima que hoy existen entre 5,000 y 8,000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre el 6% y 8% de la población en total.
María del Socorro Negrete, presidente de la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras, dijo que Chihuahua tiene pacientes con este tipo de enfermedades, y aunque el número es bajo su mayor incidencia se da en las zonas rurales del estado.
Reconoció que solamente el Hospital Infantil de Chihuahua está certificado para poder dar un tipo de atención a enfermedades raras y la falta de capacitación en nivel general impide que se le dé importancia a los casos e inclusive los pacientes sufran discriminación.
“En Chihuahua sólo existe un hospital para atender este tipo de enfermedades, sí hay la atención, pero nos falta trabajar mucho y falta coordinación entre el sector salud y el gobierno para atender este tipo de enfermedades. Cuando un paciente es diagnosticado con algún tipo de padecimiento en ocasiones el médico general no sabe a dónde recurrir, con este tipo de congresos buscamos que haya el enlace para que ellos puedan canalizar al paciente”, mencionó.
Durante la apertura estuvo presente la diputada Deyanira Ozaeta, en representación de la Comisión de Salud, del Congreso del Estado.
Este evento es organizado por la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras (ANER), que lleva a cabo este congreso con la finalidad de crear conciencia sobre la importancia de la detección temprana de las enfermedades raras, a través de conferencias que serán hechas por especialistas y dirigidas a personal de la salud. Cerca del 7% de la población mundial está afectada por alguna de estas enfermedades y que su mayoría no existe cura, pero sí hay tratamientos específicos que han demostrado mejoría a sus síntomas y también ha mejorado la calidad de vida de los pacientes.
Las conferencias se presentaron por especialistas ayer en el Hospital Infantil de Especialidades, a partir de las 8:00 a.m. Los temas impartidos fueron: Craneosinotosis, Lisomales, Hemofilia, Distrofia Muscular Duchenne, Síndrome Prader Willi, Atrofia Muscular Espinal, Esclerosis Lateral Amiotrófica y Síndrome de Treacher Collins Liam.
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