Cuauhtémoc, Chih.- Imagina vivir en un mundo donde todos los seres “normales”, midan más de 3 metros y medio, usar su transporte público, sus muebles, casas y demás, este es el día a día de Leyy Pérez, vicepresidente de Gente Pequeña México, asociación que lucha porque sean reconocidos como discapacidad, en el estado de Chihuahua, ya que a pesar de poder hacer todas las actividades cotidianas, su expectativa de vida es mucho menor a la de otras personas, además, deben ajustarse a un entorno, en el que todo, para ellos, es gigante.
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Hace unos días que el diputado local, Obed Lara Chávez, presentó iniciativa para reformar la Ley para Prevenir y Eliminar la Discriminación y la Ley para la Inclusión y Desarrollo de las Personas con Discapacidad, ambas del Estado, para incluir a las personas de talla baja como personas con discapacidad.
Leyy expresó que están en espera de que el Senado de la República resuelva para el caso de Chihuahua, ya que es de los pocos estados que faltan para armonizar la ley a nivel nacional.
Sobre las causas que llevan a su agrupación a solicitar ser incluidos como discapacidad, explicó que en su caso, el padece síndrome de Turner, una enfermedad que provoca que un ser humano no crezca, dejando su talla como un niño de 10 años, estatura, peso, etcétera, con lo que se pueden desarrollar casi todas las actividades cotidianas, eso sí, con mucho esfuerzo, pues todo está hecho y diseñado para gente que mide el doble de su tamaño, sin embargo, el 90 por ciento de la gente pequeña, padece acondroplasia. El tipo más común de enanismo con miembros más cortos de lo normal.
Aunque puede ser hereditario, la mayoría de los casos de enanismo están relacionados con una mutación genética. Es por eso por lo que la mayoría de las personas con acondroplasia nacen de padres de altura promedio.
Las personas con acondroplasia suelen tener brazos y piernas cortos, cabeza más grande de lo normal y tronco de tamaño promedio.
Se pueden administrar hormonas para aumentar la estatura. En casos poco frecuentes, la cirugía puede corregir una curvatura anormal de la columna vertebral.
Este trastorno, que afecta a 1 de cada 10 mil bebés de todas las razas y ambos sexos, se caracteriza por impedir el adecuado crecimiento de los huesos. Se establece que entre 80 y 90 por ciento de los niños que la padecen provienen de familias con estatura normal. Si uno de los padres presenta el trastorno, el riesgo de procrear un vástago afectado es de 50 por ciento. En caso que ambos padres sufran la alteración la probabilidad de concebir un bebé con acondroplasia es de 75 por ciento.
La Comisión Nacional de los Derechos Humanos, expresa que no solo es el ámbito físico lo que marca constantemente la discapacidad de las personas de talla baja, sino el ámbito social, relacionado con la discriminación y la falta de información que hay sobre este tema.
Por ello, la CNDH llama a la sociedad en su conjunto a brindar las herramientas y apoyos necesarios para el pleno desarrollo de las personas de talla baja en un entorno de inclusión y a utilizar el lenguaje adecuado, evitando conceptos despectivos e inadecuados.
Ante la falta de estadísticas oficiales en México relacionadas con el número de personas en condición de talla baja, los datos existentes indican que la incidencia de esa alteración varía entre una de cada 25 mil a una de cada 40 mil personas que nacen con alteraciones genéticas que producen la acondroplasia. Al respecto, el INEGI no cuenta con un padrón de ese grupo poblacional.
De acuerdo con los datos de la Encuesta Nacional sobre Discriminación (ENADIS 2017), el 20.2 por ciento del total de la población mayor de 18 años declaró haber sido discriminada; entre los principales motivos de discriminación señaló la estatura. Por su parte, el 58 por ciento opinó que no se respetan los derechos de las personas con discapacidad.
El próximo 25 de octubre, se conmemora el día mundial de las personas de talla baja y es por ello, que todo el mes, se realizan actividades para crea conciencia sobre la equidad e inclusión de este grupo de la comunidad.
