Por primera vez, este martes 28, al ser el último día de febrero, se conmemorará el Día Estatal de las Enfermedades Raras, que tiene como objetivo visibilizar y sensibilizar sobre la situación que atraviesan cientos de familias, quienes no cuentan con el apoyo necesario. Se calcula que en Chihuahua 300 mil personas pueden padecer una enfermedad rara sin saberlo.
El Congreso del Estado aprobó la iniciativa de la diputada Diana Ivette Pereda Gutiérrez, de la fracción parlamentaria del Partido Acción Nacional, para declarar el último día del mes de febrero para la conmemoración de las enfermedades de baja prevalencia a manera de ir creando conciencia en la sociedad e instituciones públicas sobre la problemática que atraviesan las familias y pacientes.
De acuerdo con el INEGI, en 2020 se contabilizaron casi 4 millones de habitantes en Chihuahua y según las estadísticas, un aproximado de 300 mil podría padecer una enfermedad de baja prevalencia, aunque el 56% de ellos tardará en promedio seis años en saberlo.
La legisladora señaló que la rareza de la fecha busca enmarcar la baja prevalencia que identifica a las enfermedades raras, ya que el último día puede variar entre 28 y 29, dependiendo de si es año bisiesto.
De acuerdo con la Ley General de Salud, una enfermedad rara es considerada como tal cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10 mil; la Organización Mundial de la Salud señala que en el mundo existen alrededor de 7 mil padecimientos de estas características, y entre el 8 y el 10% de las personas pueden llegar a registrar una enfermedad rara.
