La Comisión de Familia, Asuntos Religiosos y Valores del Congreso del Estado aprobó el que se establezca del Día Estatal de las Enfermedades Raras; de esa manera, será votado por el Pleno el próximo martes 21 de febrero.
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Luego de haber sido analizada la iniciativa y haber aprobado que se emitiera el dictamen en sentido positivo, la Comisión le dio luz verde al asunto para que sea votado por el resto de los legisladores.
La presidente de dicha Comisión, Diana Pereda refirió que esta acción responde a un compromiso que realizaron con diversas asociaciones que la buscaron para solicitar ayuda con objeto de visibilizar y generar políticas en aras de que se avance en el tema y mejorar las condiciones de vida de esos pacientes.
Detalló que con este primer paso que se dio también se les están brindando herramientas a los médicos a fin de facilitarles las investigaciones y que puedan detectar de forma temprana y concreta las diversas enfermedades.
Asimismo, es un avance para poder suministrar los llamados medicamentos “huérfanos”, cuyos costos son elevados y de difícil acceso para quienes lo requieren, complicando más los padecimientos.
Agregó que, con esta iniciativa, no solo asociaciones de la entidad se han acercado, sino que grupos de otros Estados e incluso de países de suramericana han seguido de cerca el trabajo y han compartido experiencias.
Compartió que, en este tema, Guanajuato es a la fecha el Estado que más ha avanzando en este tema y el cual ha servido de ejemplo para Chihuahua, por lo que esperan al menos igualarlo y poder guiar a otras entidades.
Finalmente, recordó que en el exhorto que presentó en diciembre se solicitó que tanto el catálogo de enfermedades raras, así como el censo de las personas que las padecen sean actualizados, pues se creó en el 2017 y en el 2018 se dejó de alimentar.
