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Viviana, de 27 años, padece hemoglobinuria paroxística nocturna, una enfermedad rara, de la que a nivel nacional sólo se conocen alrededor de 70 casos, por lo cual interpuso un juicio de amparo para exigir al IMSS un medicamento que está fuera del cuadro básico, el cual considera, le ayudará a mejorar su condición de salud.
En el 2023 el Juzgado Primero de Distrito, emitió una resolución en la que se estableció que se garantice el derecho a la salud de la parte quejosa, lo que implica, que se practiquen los estudios necesarios para señalar si el medicamento Eculizumab 300 MG es el de mayor eficacia terapéutica, seguridad y eficiencia, para el padecimiento.
Por lo tanto, el IMSS está dando seguimiento con los estudios correspondientes para determinar la viabilidad del medicamento solicitado por la demandante; asegurando en todo momento atención médica a la joven.
De acuerdo con Héctor Simental, padre de la paciente, el Seguro Social aún no le ha proveído el medicamento que tiene un costo ronda en los 110 mil pesos por dosis; es decir, 220 mil pesos al mes, cifra que resulta prácticamente imposible de costear para Viviana y su familia.
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"Ahorita mi hija está recibiendo medicamento, que la controla, pero no contiene la enfermedad, o sea no la detiene. La enfermedad sigue avanzando y le está haciendo cada vez más daño" y explicó que este padecimiento ocasiona un desajuste en los glóbulos, y provoca, entre otros síntomas, que las personas arrojen sangre por la orina. Lo anterior ha ido en aumento y provoca que la sangre dañe distintos órganos, principalmente los riñones.
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Refirió que para tener un diagnóstico seguro, la joven fue revisada por hematólogos particulares quienes coincidieron en que requiere de dicho fármaco. Por su parte, la hematóloga que atiende a Viviana en el Hospital 1 "Morelos, en la ciudad de Chihuahua, extendió la receta en la que se indica la sustancia activa que necesita, pero no el nombre del medicamento como tal.
Añadió que "el medicamento está aprobado por la Comisión contra Riesgos Sanitarios, "nos dicen que tienen que surtirlo y por lo mismo es que estamos esperando porque a ella la diagnosticaron a principios de 2023, pero hasta ahora no hemos recibido nada".
"Nosotros vivimos en Cuauhtémoc y las citas que tiene en hematología, son en el Morelos en Chihuahua, a ella le toca ir hasta julio de este año", explicó el padre de Viviana, quien dijo se sienten desesperados "no nos hacen caso, ya hemos pedido apoyo hasta a los candidatos andan ahorita buscando ser diputados. Estamos desesperados, nos sentimos impotentes, porque el juez ya dio la orden y nada más nos dan largas en el IMSS".
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El entrevistado señaló que Viviana se encuentra tomando un medicamento que la controla, pero no es lo que necesita para detener la enfermedad, que cada vez le provoca más estragos.
"Yo veo que la enfermedad sigue avanzando y está haciendo cada vez más daño, cada vez está más fuerte. La veo hinchada amarilla, cada vez que la tenemos que internar".
Hasta el momento, el departamento Jurídico del Instituto en Chihuahua, se encuentra en la revisión del caso, para dar respuesta sobre lo que procederá con el tratamiento de Viviana.
