Conectiva es la red de apoyo en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de Latinoamérica, que nació para dar servicio a este tipo de pacientes, además de ofrecer capacitación y buenas prácticas a través de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.
“Básicamente se acaba de conformar esta red, la apertura fue el día 15 de junio, participan varias asociaciones de Latinoamérica, entre ellas, dos de México. Mi aportación en la red es cómo paciente empoderado y en el comité asesor”, explicó Karla Herrera, quien es el enlace en Chihuahua.
Detalló que Conectiva es una red de apoyo de las asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de Latinoamérica, que son un conjunto de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, a quienes protegen para velar por sus derechos y darles la capacitación que requieren para tratar con su enfermedad, uniendo fuerzas a través de la red de apoyo.
Entre los países participantes se encuentran pacientes de Argentina, Bolivia, Chile, Colombia, El Salvador, México (Asociación Marfán de México y Mexicanos con Marfan), Panamá, Perú, República Dominicana, y Venezuela, que atienden, actualmente, el síndrome de Marfan, el síndrome de Loeys-Dietz y el síndrome de Ehlers-Danlos.
Cuenta con 17 miembros, en 10 países y actualmente, trabaja en seis proyectos activos que son la elaboración de guías educativas para inclusión en las aulas de niños con THTC; ciclos de conferencias mensuales para la formación de los afectados y profesionales del área; grupos de apoyo emocional gratuitos para adolescentes; elaboración de un mapa de recursos médicos y asistenciales; grupo de fomento del asociacionismo; y grupo de búsqueda de recursos relacionadas con ropa, calzado de tallas grandes para personas muy altas, y de productos de apoyos para los problemas causados por la hiperlaxitud.
Karla mencionó que sus miembros buscan mayor visibilidad en la sociedad para las patologías y las comunidades, con quienes desean compartir recursos y buenas prácticas para lograr un mayor conocimiento y profesionalismo desarrollando estándares éticos comunes adecuados para el manejo y la atención de los afectados.
Además, Conectiva cuenta con el apoyo de un comité científico-académico formado por doce profesionales de distintos países entre los que se cuentan médicos cardiólogos, oftalmólogos, reumatólogos, nutriólogos, genetistas, psicólogos y abogados.
Los THTC suelen ser enfermedades de baja prevalencia, conocidas también como Enfermedades Raras (EE.RR.), Huérfanas, o Poco Frecuentes (EPoF), que afectan a entre una y nueve personas por cada 10.000 habitantes. Los THTC están directamente relacionados con problemas genéticos hereditarios que influyen en las células del cuerpo que dan forma y fuerza a los tejidos. Algunos de estas patologías son el síndrome de Marfan, el síndrome de Ehlers-Danlos y el síndrome de Loeys-Dietz.
Estos trastornos cambian la apariencia y el crecimiento de la piel, los huesos, las articulaciones, el corazón, los vasos sanguíneos, los pulmones, y los ojos, y pueden alterar el correcto funcionamiento de los órganos conformados por estos tejidos.
Las enfermedades raras son generalmente discapacitantes y potencialmente mortales. Se conocen alrededor de 7 mil EE.RR. que, en su conjunto, afectan al 7% de la población, y que en Latinoamérica se estima que hay 38 millones de personas afectadas, según la Alianza Iberoamericanana de Enfermedades Raras.
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