A fin de analizar la iniciativa presentada por la panista Diana Pereda, la cual propone que se declare el último día del mes de febrero de cada año como el Día Estatal de las Enfermedades Raras, esta mañana se reunió la Comisión de Familia, Asuntos Religiosos y Valores del Congreso del Estado.
La Secretaría Titular de dicha comisión, refirió que no encontró ningún impedimento para la aprobación de dicha iniciativa, motivo por el cual los legisladores aprobaron por unanimidad el que se realice el dictamen en sentido positivo.
De igual manera, también se acordó sesionar mañana miércoles 15 de febrero a las 11:00 horas a fin de aprobar el dictamen para que pueda ser pasado al Pleno para su votación en el siguiente Periodo Extraordinario.
Pereda Gutiérrez explicó que actualmente, este día se conmemora a nivel internacional, de ahí la importancia de que se defina a nivel estatal para su debida concientización, así como promover labores en beneficio de las personas que padecen alguna de las enfermedades raras.
Y es que recordó las diversas dificultades por las que atraviesan no solo las personas que padecen las personas enfermas, sino toda su familia desde el momento en el que no se puede diagnosticar concretamente su situación.
Igualmente, se espera que con esta declaración se pueda garantizar el abastecimiento de todos los medicamentos que requieran, de acuerdo a cada caso.
Recordó que, de acuerdo a información emitida por el INEGI en 2020, casi 300 mil personas padecían una enfermedad rara, aunque el 56 por ciento tienen un diagnóstico tardío de un promedio de seis años.
“La conmemoración de esta fecha permite encaminar acciones desde el ámbito local sobre este tema, partiendo de la investigación, diagnóstico y acompañamiento a los pacientes que viven con alguna de estas enfermedades, y por supuesto a sus familias y entorno inmediato”, expresó la congresista.
Finalmente, en asuntos generales, pusieron sobre la mesa la propuesta de realizar de nueva cuenta una conferencia en el marco del Día de la Familia.
